Hari Penyakit Rare 2019, untuk memberi suara dan memecahkan pengasingan


Pada hari terakhir bulan Februari, "Hari Penyakit Rare" disambut. Mesej yang dilancarkan semasa edisi kesembilan ini adalah "Sertai kami untuk membuat suara Penyakit Langka" didengar

Dalam Artikel Ini:

Hari Penyakit Rare 2016

yang 29 Februari 2016 kita merayakan "Hari Penyakit Rare" yang menandakan tahun ini sembilan tahun kejayaan, sembilan tahun perhatian, pengiktirafan dan kepekaan terhadap mereka yang hidup dengan patologi jarang. Tema edisi 2016 ialah memberi suara kepada pesakit: "mewakili, berkapasiti, menjadikan masyarakat" adalah kata kunci dalam lebih 170 buah dataran Itali untuk meletakkan aksen

peranan penting yang dapat dimiliki pesakit dalam meningkatkan kehidupan mereka dan mereka yang membantu mereka, menyatakan keperluan mereka sendiri dalam jadual membuat keputusan dan secara aktif menunjukkan komitmen dan tanggungjawab sosial mereka.

Mesej yang dilancarkan untuk edisi ke sembilan Hari Penyakit Rare ini adalah "Sertai kami untuk membuat suara Penyakit Langka terdengar"Rayuan kepada semua warganegara untuk menyertai komuniti Penyakit Langka, untuk memahami kesan penyakit ini dalam kehidupan rakyat dan keluarga yang terjejas." Adalah penting untuk menjadikan komuniti memecahkan pengasingan mereka yang terjejas. dari penyakit-penyakit ini, kerana salah satu kesulitan utama yang dihadapi oleh pesakit bersama keluarganya adalah perasaan ditinggalkan dan harus menghadapi segala sesuatu.

The Rarest Ones, video yang menjemput kami untuk merenung penyakit yang jarang berlaku

Hari ini mempunyai tugas untuk membuat semua orang mengetahui kewujudan komuniti nasional dan antarabangsa yang kuat organisasi pesakit yang membantu mereka melawan rasa pengasingan. Di Itali terdapat 93 persatuan penyakit langka yang dikumpulkan di bawah nama UNIAMO yang tujuannya adalah untuk meningkatkan kualiti hidup orang melalui aktivasi, promosi dan perlindungan hak-hak penting pesakit jarang dalam penyelidikan, bioetika, dalam kesihatan, dalam dasar kesihatan dan kesihatan sosial.

Hidup dengan penyakit jarang juga melibatkan tuhan-tuhan kos ekonomi dan sosial dengan yang akan dihadapi yang mendedahkan keluarga yang berminat dalam risiko kemiskinan, kerana sering tidak ada bantuan dari negara, dan terdapat kekurangan prestasi dan bantuan. Dan itulah sebabnya Hari Penyakit Rare juga bertujuan untuk ahli-ahli politik parlimen nasional dan antarabangsa. Kepada pihak berkuasa kesihatan dan kebajikan Eropah dan kebangsaan. Kepada penyelidik, pekerja kesihatan, saintis, pekerja sosial, ahli akademik. Industri farmaseutikal, pusat penyelidikan asas dan penerapan. Media massa dan rakyat biasa.

Tetapi apa yang kita maksudkan dengan istilah penyakit jarang?

Dengan istilah ini kita menentukan penyakit itu menjejaskan tidak lebih daripada 5 orang setiap 10 ribu. Di Itali, 25% pesakit langka menunggu 5 hingga 30 tahun untuk menerima pengesahan diagnosis, satu dari tiga mesti bergerak ke rantau lain untuk mendapatkan yang tepat. Terdapat lebih daripada 6 ribu penyakit langka menjejaskan sekitar 670,000 orang di Itali. Ini termasuk: cystic fibrosis, epidermolysis bullosa, fibrosis pulmonari idiopatik, amyotropi tulang belakang bayi, penyakit Startgardt. 80% penyakit langka berasal dari genetik dan sering penyakit kronik dan berpotensi maut.

Video: Kesaksian Natan, Remaja Israel yang Melihat Perang Dunia 3, Gog dan Magog - Kedatangan Messias